Associazione di Volontariato

E POI CI SONO I CAMPI ESTIVI....

Dove eravamo rimasti?

Dunque, dunque…il tempo passa veloce e Martina ha ormai 22 anni.

Mentre le ragazze della sua età vanno spedite in un altro mondo: dove ci sono gli amori per i ragazzi e la voglia di vivere appieno le emozioni.

Se penso che all’età sua mi spupazzavo già la sorella…..

Erano altri tempi, ma comunque ero una bambina anche io.

Martina vive in un’altra dimensione, ho cercato in tutti i modi di renderla più autonoma possibile ma la sua malattia ha remato contro.

Mentre sono riuscita a farle passare le paure di affrontare la gente e perciò di riuscire ad andare in farmacia, al market, all’edicola ed in tanti posti a fare le commissioni sempre da sola ma controllata costantemente al suo cellulare…ora non è possibile, anzi è da parecchi anni, forse da cinque anni che non posso lasciarla mai sola.

Non si può lasciare una persona sola se poi può avere una crisi epilettica e la gente non capisce niente, non capisce che certi movimenti la bloccano completamente ed in quel momento non è in grado di capire e di agire. A me basta guardarla negli occhi per capire quando sta arrivando la “bastarda” che me la rapisce per pochi secondi ma l’annienta in modo spudorato, poi farfuglia cose senza senso e puntualmente mi tratta male. Ormai sono abituata, lo so che non capisce.

Lei ogni volta che succede in strada mi chiede continuamente se la gente l’ha vista, si vergogna …io dico sempre che la gente si fa i cavoli suoi…ma lei ci rimane malissimo.

Quello che non sopporto è che sino a qualche anno fa ci gestivamo le crisi nel silenzio della nostra casa, erano solo notturne, ma comunque mai si è fatta male, non è mai caduta dal letto, da una stanza all’altra mi sono sempre resa conto quando nel silenzio della notte sento il respiro che cambia di intensità, ormai ho un orecchio allenato. Le stanze sono una di fronte all’altra ed io ci sono sempre. Dormo pochissimo e sono sempre sul “chi vive”.

Ora le crisi sono “anche giornaliere” e sono TUTTI i giorni.

Per farla felice e per farla crescere pur convivendo con la sua rara malattia cerebrale, ho provato a farle fare tantissime cose: equitazione, vela, karate, tennis, recitazione, ballo latino americano, scout ecc. ecc.

Certamente ho perso tantissimo tempo PREZIOSO per vedere riconosciuti i suoi diritti nei tribunali, sia al TAR Sardegna che nel tribunale ordinario di Cagliari, anni e anni passati tra C.T.U. perizie medico legali e le tantissime cazzate del MIUR e dell’INPS, hanno tentato di calpestarla dappertutto a cominciare dalla scuola.

Mentre mi sbattevo in Lombardia negli ospedali a cercare di rimediare alle pseudo malattie “mortali” diagnosticate da un centro di Cagliari dove una pazza da legare aveva decretato la “prossima morte” di mia figlia, qui a Cagliari nella sua scuola, quelle brave persone rincoglionite le toglievano il sostegno scolastico. Dopo…dopo ho saputo che Martina era “una cavia” …perché il dirigente scolastico anzi è meglio dire “la” dirigente scolastica aveva pensato di togliere il sostegno a Martina che aveva una madre con i controfagotti che sarebbe andata dritta al TAR mentre altre madri sarebbero rimasti inerti a subire..

Ma andate……

Abbiamo passato anni e anni per cercare di capire ed individuare la SINDROME di Martina, ma tutto l’insieme dei suoi mali non portano a dare un nome alla sindrome. Siamo così dal 2002.

Non ricordo più neppure quanti sono stati i ricoveri fuori regione, la cartella in Via Romagna è molto corposa e la mia casa è piena di documenti.

Mentre noi combattevamo fra biopsie muscolari inviate in casino a Londra anziché a Roma dove era più logico andassero almeno per questioni di tempi per analizzare le catene respiratorie dell’ossigenazione del sangue, la scuola faceva i suoi bei giochi di prestigio, l’INPS si divertiva a ritenere mia figlia nei verbali “ragazza che si presentava bene” ….

Teste di quiz….Le toglievano ciò che un GIUDICE DEL LAVORO aveva sentenziato gli spettasse dopo tre anni di causa.

Niente paura…voi commissioni di “faciloni” togliete ed io….vi riporto in Tribunale….dove passano altri due anni e non so quanti mesi…..e un altro GIUDICE DEL LAVORO sentenzia che per la seconda volta la ragazza ha diritto all’accompagnamento …è invalida al 100% come avete scritto nei verbali e dovete ridargli il maltolto.

Anni di sbattimento assurdo….assurdo…

Ora non ho più voglia di seguire tutti questi pazzi……….

Penso che ritenteranno ….ma io ci sarò…mi troveranno sempre corazzata per mia figlia.

Ora vorrei per Martina solo cose belle….

Cose belle come quelle che sta facendo…

In questi tre giorni sta frequentando il campo estivo del maneggio ed è stata investita del compito di assistente di Laura che è la sua istruttrice di equitazione.

E’ felicissima di farlo….perchè fanno tante attività diverse e per lei riuscire a spiegare ad altre bimbe come si pulisce un cavallo, come si monta la sella, si mette la capezza ecc. è molto gratificante, poi sapere che gli istruttori sono fieri di lei la fanno sentire importante.

Io sono contenta di tutto ciò ….

Ma non so più cosa inventarmi….

Ha dimostrato a tutti che può fare tanto, il fatto di essere diventata cintura nera di karate in una palestra di normododati la dice tutta. Certamente sono passati 15 anni dal quel 2002 anno in cui l’ho iscritta pensando (nella mia tristissima solitudine “medica”) che il coordinamento braccia, gambe e cervello l’avrebbe aiutato moltissimo, però ha raggiunto il massimo risultato.

Siamo fieri di lei…

Non sarà mai come le sue coetanee e io non vorrei essere la sua ombra.

Va be’……….ora vado a prenderla…….il tempo incalza…….è con la sua educatrice….

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